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Las 4 comunidades de pacientes 2.0 que no te puedes perder

Las 4 comunidades de pacientes 2.0 que no te puedes perder

2015-05-22

En el último año, un  55%  de los españoles ha recurrido alguna vez a Internet para hacer una búsqueda relacionada con la salud. De ése 55%, el 91%  destacó que la información que deseaban fue fácil de encontrar y de comprender. Asimismo, el 87%  afirmó que la información encontrada les resultó “útil” (cifras obtenidas por el Eurobarómetro publicado en noviembre de 2014).

Como podrás ver, cada vez somos más los españoles que decidimos usar Internet como canal para obtener información sobre nuestra salud o la de aquellos que nos rodean. Esta tendencia ha hecho proliferar una serie de comunidades de pacientes online que pueden jugar un gran papel en la vida de las personas que sufren alguna enfermedad.

Entre los beneficios que aportan estas comunidades cabe destacar el enorme apoyo emocional que proporcionan al enfermo, sin subestimar el hecho de que concentran en un mismo espacio información fiable sobre una o varias enfermedades, tarea relativamente complicada teniendo en cuenta la inmensidad de Internet y lo que un usuario se puede encontrar, según lo que busque y cómo lo busque.

Por suerte, ya hay innumerables profesionales sanitarios, bloggers médicos, farmacéuticos, etc, como el Doctor CasadoInma Riu o Marián García (por citar algunos ejemplos) que aportan día a día su granito de arena digital para que el ciudadano tenga cada día más información contrastada en su dispositivo móvil o PC. En este espacio hablaremos muy pronto de todos ellos.

Respecto a las comunidades de pacientes podríamos dividirlasen dos grandes categorías: generales y específicas.  A continuación os hablamos un poco más en detalle de las que más éxito tienen en España.


Aunque se definen a sí mismos como la “comunidad de asociaciones de pacientes”, familiares de pacientes, cuidadores, profesionales sanitarios y personas interesadas por la salud tienen un lugar en esta plataforma.

Esta comunidad fue la primera en crear un mapa en el que aparecen localizadas las asociaciones de pacientes españolas registradas en somospacientes.com. En la plataforma podemos acceder a un índice de enfermedades, ordenadas alfabéticamente, donde nos explican en qué consiste cada enfermedad.

Asimismo, las asociaciones tienen un perfil público en el que pueden publicar  eventos,  logros, noticias así como interactuar con sus seguidores y un espacio privado en el que pueden formar grupos de trabajo, abrir debates, intercambiar documentos...

Somospacientes.com es en definitiva una comunidad que ofrece un espacio compartido en el que podemos encontrar información de calidad que se enriquece con la participación de sus miembros.


Se definen a sí mismo como una comunidad online de pacientes, familiares y profesionales de  la salud que facilita el conocimiento de cada enfermedad y el intercambio de información y experiencias entre sus miembros.

Redpacientes es como Facebook: tienes un muro en el que puedes publicar opiniones, experiencias, vídeos e imágenes, puedes hacerte amigo de otras personas con tu misma enfermedad y hablar con ellos a través de un chat. Además,  sólo por registrarte empiezas a formar parte del Club Redpacientes  gracias al cual puedes disfrutar de  descuentos especiales en una gran variedad de productos.

Sin embargo, Redapcientes tiene algo que Facebook no posee y que resulta muy útil para las personas que sufren algún tipo de enfermedad crónica: una aplicación que permite llevar un seguimiento de la evolución de la enfermedad que se padece mediante un control de los síntomas, del peso y de los tratamientos seguidos.

Al igual que Somospacientes.com, Redpacientes.com tiene su propio índice de enfermedades. Se trata de un índice en el que se aglutinan menos enfermedades que en el de Somospacientes, aunque sus descripciones son mucho más completas.

Encontramos está comunidad, que entraría en la categoría de específicas,  en la web de la Asociación Española Contra el Cáncer y está  fundamentalmente dirigida a  personas que sufren esta enfermedad, así como a sus familiares, amigos  y voluntarios.

Se trata de una web compuesta por más de 60.000 personas en las que se intercambian experiencias, testimonios y donde se busca el apoyo de otras personas que han visto sus vidas afectadas por el cáncer. Tiene también una sección en la que podemos encontrar una veintena de foros cuya temática es el cáncer.
Del mismo modo, esta red social cuenta con un listado de blogs de doctores que dedican su vida a la investigación del cáncer.

Si bien esta comunidad tiene sus orígenes al otro lado del charco, en Estados Unidos, aglutina a diabéticos procedentes de todos los países de América Latina y también de España.

De entre todas las plataformas mencionadas, esta es la que más condiciones pone para poder registrarse. Es más, los administradores de la comunidad han de aprobar tu solicitud para que pases a formar parte de la misma. Según la plataforma, este proceso de confirmación no dura más de 24 horas.

Una vez que logras crear una cuenta, tienes a tu disposición un perfil en el que, como en cualquier otra red social, eliges una foto y tienes un espacio en el que hablar sobre tu persona. Estudiabetes.org te permite también conectar con otros miembros de la comunidad, subir fotos y vídeos, participar en foros, grupos y chats y pone a tu disposición un listado de blogs de sus miembros.

Uno de los aspectos que la diferencia de otras redes sociales para pacientes es que pone a disposición de sus miembros la descarga de una app gratuita, Helparound, para que puedan acceder desde cualquier dispositivo a su perfil.

Como en los casos anteriores, se trata de una plataforma mediante la cual se busca dar apoyo y ayuda a todas aquellas personas que sufren algún tipo de diabetes, así como a sus familiares y amigos. Es en definitiva, un espacio informativo que pretende promover hábitos de vida saludables entre los miembros de su comunidad.

Nosotros hemos decidido presentaros estas cuatro comunidades online de pacientes. Sin embargo existen otras muchas como patientslikeme.com,patientpower.eudailystrenght.org., etc

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